Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Обращение к Президенту России 
Автор Сообщение
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 11 фев 2007, 11:10
Сообщений: 139
Ответить с цитатой
Сообщение Обращение к Президенту России
Я не знаю,насколько это возможно,но я уверена,что не стоит проходить мимо!
Сегодня один человечек выложил такую заметку:
"я пишу это для вас, потому что лично знаю людей, которые из-за этого могут погибнуть или уже погибли.

в стране под названием Российская Федерация есть много удивительных штук.
например такая:
24 марта 2010 Гос.Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства.
При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).
Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.
В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует,но на это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

подпишите, пожалуйста, будьте живыми.
я уже подписала, хотя и слабо верю в серьезный отклик уважаемого Дмитрия Анатольевича. " (с)

Мне тоже слабо верится...Но что нам мешает попробовать?!


02 апр 2010, 20:21
Профиль ICQ
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 13 ноя 2004, 10:09
Сообщений: 913
Ответить с цитатой
Сообщение Re: Обращение к Президенту России
Танюш, откуда ссылка, где можно откликнуться (подписаться)?

_________________
Воин волен в своих поступках, но он раб своей мечты.


02 апр 2010, 22:10
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2007, 23:29
Сообщений: 1639
Откуда: Москва
Ответить с цитатой
Сообщение Re: Обращение к Президенту России
http://www.uandi.ru/

_________________
потрогай руками облака,
вот оно-небо над нами


02 апр 2010, 22:12
Профиль ICQ
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 11 фев 2007, 11:10
Сообщений: 139
Ответить с цитатой
Сообщение Re: Обращение к Президенту России
Ой,спасибо,Ульян!Самое важное я и не указала-балда :lol:


03 апр 2010, 10:38
Профиль ICQ
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 01 дек 2008, 01:51
Сообщений: 174
Откуда: Космос
Ответить с цитатой
Сообщение Re: Обращение к Президенту России
Да, я уже подписалась, еще когда в жж эта тема была..
Надеюсь, поможет!


03 апр 2010, 23:36
Профиль ICQ
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 11 фев 2007, 11:10
Сообщений: 139
Ответить с цитатой
Сообщение Re: Обращение к Президенту России
Вот.Сегодня прочла.Как-то грустно стало...

Подписан закон «Об обращении лекарственных средств»

Как сообщило «РИА Новости» Президент РФ Дмитрий Медведев подписал новый закон «Об обращении лекарственных средств».

Закон предусматривает государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства, а также изменение процедуры экспертизы и регистрации лекарств. В законе нет определения орфанных препаратов –– незарегистрированных в России лекарств для людей, страдающих редкими заболеваниями, –– не описан также и механизм приобретения и ввоза таких лекарств. 24 марта закон был одобрен Госдумой, 31 марта –– Советом Федерации.

В понедельник 12 апреля глава государства провел встречу, посвященную этому закону, с министром здравоохранения и социального развития Татьяной Голиковой. «Законопроект много и эмоционально обсуждался, но теперь он принят, подписан и подлежит исполнению», –– заявил Медведев в ходе встречи. Он также отметил важность государственного контроля цен на лекарства, порядок которого определяется документом. Также Президент поинтересовался у министра, существуют ли какие-либо ограничения на оборот орфанных лекарств. «Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет», –– ответила Голикова.

Президент утвердил новый закон о лекарствах, несмотря на обращение формулярного комитета РАМН с просьбой не подписывать документ до внесения в него положений, регулирующих оборот редких (орфанных) препаратов. По мнению авторов обращения, отсутствие в новом законе этих положений приведет к тому, что страдающие редкими заболеваниями пациенты останутся без лекарственного обеспечения.

Что же, закон принят, и все что мы имеем на сегодняшний день –– это обещания от самых разных ответственных инстанций. Совет Федерации выступил за скорейшее принятие законов, регулирующих эту сферу, Минздрав признал серьезность проблемы с лекарствами от редких заболеваний, комиссия Общественной палаты РФ тоже собирается обсудить этот вопрос. А министр Голикова сообщила, что готовятся изменения в основы законодательства, и Минздрав работает над этим.

Обещания, к сожалению, никак не меняют нашу повседневную жизнь. Лекарства не зарегистрированы в России, их невозможно достать нигде, неумолимо бежит время, а потеря времени –– против пациента и на стороне болезни. А это значит, что сегодня, завтра, и через год все мы, кто считаем себя проигравшим сегодня, будем искать волонтеров-курьеров, звонить за границу, обращаться к благотворителям и помогать тем, для кого лекарства –– это жизнь.

И, поскольку нынешнее положение наше невыносимо, мы будем пытаться его изменить. У нас нет административного ресурса и больших денег. Все, что мы вправду можем, это просить, писать обращения, уговаривать и бесконечно рассказывать о проблемах наших подопечных.

Теперь мы знаем, что у нас есть 24 844 сторонника –– столько человек поставили подписи под нашим обращением к Президенту. Мы уверены, что тех, кому небезразлична судьба больных людей в нашей стране гораздо больше. Спасибо вам!

Информация взята с сайта "Доноры-детям"


14 апр 2010, 14:28
Профиль ICQ
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ Сообщений: 6 ] 

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group.
Designed by STSoftware for PTF.
Русская поддержка phpBB